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16 novembre 2008 7 16 /11 /novembre /2008 15:30

   La "fin de la vie" - notion à distinguer de l'instant de la "mort" et de l'éventualité d'une "survie" - a toujours été un sujet de réflexion pour chaque homme, qu'il s'agisse de lui-même ou de ses proches, parents ou amis ...Mais cette réflexion devant la "fin de la vie" reste encore très incertaine en raison de la méconnaissance des problèmes complexes qui peuvent l'entourer..;

   En effet, il arrive encore souvent que cette fin de la vie donne lieu à des attitudes excessives :
   - Il y a ceux qui veulent maintenir en vie "coûte que coûte" un malade, même jugé incurable, y compris contre sa volonté, ce qu'on appelle "l'acharnement thérapeutique"... Pour les médecins, il peut s'agir du respect prioritaire du "Serment d'Hippocrate" prescrivant de ne pas porter atteinte à la vie ...Mais la sauvegarde de la vie peut être aussi une demande instante de la famille, qui ne supporte pas toujours l'idée même de la mort, certaines personnes allant parfois jusqu'à poursuivre les médecins en justice pour l'insuffisance de leurs soins...
   - Il y a ceux qui, au contraire, veulent pratiquer "l'euthanasie", c'est-à-dire provoquer la mort du malade jugé incurable ...Des médecins y ont certainement recouru dans certains cas, le secret médical pouvant protéger leur décision ...Mais il est arrivé de plus en plus souvent que les proches la sollicitent, notamment pour cause supposée de souffrance physique ou morale, certains allant même jusqu'à en demander sa légalisation ... Car l'euthanasie -rendue horrible par le souvenir des camps d'extermination - restait encore à la fin du 20ème siècle un  "meurtre" pouvant entraîner de graves sanctions pénales, même si elle était pratiquée par une concertation entre proches et médecins, celle-ci pouvant être assimilée juridiquement à un "bande organisée"...

   C'est pourquoi la conception même de "soins palliatifs" a représenté un progrès important et même fondamental dans le traitement de la fin de vie ...Inspirés par l'anglaise Cicely Saunders dès la 1ère moitié du 20ème siècle, ils ont été initiés dans le monde francophone par le docteur français Maurice Abiven et le médecin gériâtre suisse Charles-Henri Rapin ...La démarche est inverse de celle de l'euthanasie répondant essentiellement aux préoccupations de l'entourage (spectacle de la souffrance, mais aussi parfois des soucis moins nobles comme l'attente d'un héritage...), car elle tient compte seulement du malade lui-même considéré de façon autonome, avec la seule volonté d'aider le mourant sur le chemin qui le conduit à la mort ... 

 - La  priorité a été d'abord de traiter la souffrance, afin d'éviter que celle-ci soit une raison pour les proches comme pour le malade de demander la mort ...et il est arrivé effectivement que cette demande ne soit pas renouvelée quand la souffrance pouvait être apaisée, ne serait-ce que par des médicaments (morphine, anxiolytiques...), pour lesquels le risque d'accoutumance est alors hors de propos...

 - Une autre nécessité a été d'aménager les dispositions légales par divers textes pour faciliter autant que possible le fin de vie  : la loi du 9 juin 199 "permettant à toute personne malade, dont l'état le requiert, d'accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement" ...la loi du 4 mars 2002 dite loi "Kouchner" relative au "droit des malades" et établissant le "respect de leur volonté" ...la loi du 22 avril 2005 dite loi "Léonetti" qui établit une synthèse : refus parallèle de "l'acharnement thérapeutique" et de l'euthanasie, obligation des soins palliatifs, recueil de la volonté du malade, et recours au "laisser mourir" (sans jamais "faire mourir"...) seulement par décision collégiale (médecins, infirmières, psychologues, famille et éventuellement amis, à l'extrême limite quand la poursuite du traitement apparaît déraisonnable et inutile...Il est clair que, contrairement à la jurisprudence classique, la loi n'est pas "normative" - en ce sens qu'elle n'établit pas une réglementation avec des paragraphes précis - mais est une loi "de doute et de cheminement" tenant compte de l'extrême variabilité des problèmes...

   Variabilité évidente des problèmes
...car chaque "fin de vie" ne peut être que particulière, puisqu'elle est "personnelle" ...Tout "accompagnateur" doit pouvoir en effet se sentir "libre" dans son action ...Cela peut être de  laisser parler le mourant ,qui se remémore alors les phases de sa vie passée ...et s'en détache, abordant parfois ses espoirs ou ses doutes sur ce qui l'attend après sa mort, ce qui laisse une place importante à la spiritualité philosophique et religieuse ...Cela peut être aussi de permettre au mourant un "dernier plaisir", même si celui-ci paraît incongru, voire contraire aux conventions sociales bien "décalées" en l'occurence, à l'exemple de ce fumeur invétéré condamné par un cancer généralisé des poumons et faisant le geste - à défaut de paroles - de vouloir fumer dans ses derniers instants ...Cela peut être encore et simplement de "tenir la main" du mourant ou de lui sourire...

   Malheureusement, combien de mourants restent encore seuls et désarmés, en face de leur angoisse, dans cette ultime étape de leur vie ...L'opinion courante ne s'y trompe pas, qui déclare souvent, à propos d'une personne décédée pendant son sommeil, ,"qu'elle a eu une "belle mort" ...sous-entendu : "elle n'a pas souffert " ...ou "elle ne s'est pas vue partir" ...L'opinion n'a pas encore l'habitude de le dire à propos de personnes disparues au terme de " soins palliatifs" ...Car ceux-ci sont encore peu répandus en France, puisqu'on dénombre seulement 88 unités de soins palliatifs, 350 équipes mobiles et 113 réseaux à domicile...Peu de médecins, d'infirmières ou de psychologues sont encore formés à cette pratique ...ou ils le sont "sur le tas" (expression affreuse...) ...et "quand ils le peuvent"  ...car ils sont souvent trop peu nombreux, surtout dans les hôpitaux publics, où ils doivent souvent subir depuis 2003 "la tarification à l'activité" qui ressemble parfois à une "course contre la montre" ...Comme en témoigne une infirmière dans une intertview du 13 novembre 2008 : "A l'hôpital, on n'a plus le temps de prendre la main d'un patient", ...même s'il s'agit d'un mourant...

   Et pourtant, le Président de la République lui-même a proclamé dès son entrée en fonction en 2007 que "le développement des soins palliatifs est l'une des priorités de la nation, au même titre que la lutte contre la maladie d'Alzheimer" ...et il a présenté le 13 juin 2008 son "Plan d'accompagnement des oersonnes en fin de vie", avec plus de lits d'hôpitaux, plus de formations de médecins, et plus d'accompagnements des familles de malades ...Plan gagé par un montant de 230 millions d'euros financé par les franchises médicales ...et n'ayant pour le moment eu d'aure effet que susciter les protestations des responsables bien portants de tous bords ...

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Published by Jean Daumont - dans Médecine
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